您当前的位置:主页 > 公益 > 正文

“雏菊之家”的第一次告别-中青在线城市网站传播力2017年11月榜

  1. 添加时间:2017-12-24
  2. 文章来源:未知
  3. 添加者:admin
  4. 阅读次数:

  “雏菊之家”为孩子们准备的卧室

  在周?的尽力推进下,中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组

  “他现在很平静,你就安静地陪着他,好吗?静静地和他说谈话,把想说的都告诉他,他听得到的……”儿童血液肿瘤医生周?一边给昏迷中的陈子超导尿,一边轻柔而缓慢地与他的妈妈苏梅交谈,“今天晚上他的呼吸可能会越来越不好,因为,他在缓缓离开。”

  “记得最好不要动他,每一个小动作都可能会让他认为很疲惫、很沉重。就宁静地陪着他,好吗?让他知道妈妈很爱他。”周?继续说着。苏梅逐个拍板允许,眼泪像雨水一样打在病床的被子上。

  2017年11月8日下战书,北京第一间由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房??“雏菊之家”正在经历着它的第一次告别。

  走向生命终点的孩子们

  在雏菊之家的病房里,8岁的陈子超像是进入了深深的“睡眠”。

  半个多月前,因神经母细胞瘤复发,陈子超的身体渐入佳境。复发前一天还在学校参加拔河比赛的他,很快无奈站立,逐渐不能进食。

  两天前,陈子超的眼睛忽然开始变得含糊,看不清晰货色。“他会不会很害怕?”苏梅紧紧地攥着手,而后又把脸埋在手掌间,喃喃自语:“他会不会很痛苦?”

  正在促陷入昏迷的陈子超,有时会说一些梦话。让苏梅觉得意外的是,他用很大的力气背了一句诗:君不见,高堂明镜悲白发,朝如青丝暮成雪。她不清楚,为何一个8岁的孩子会在昏迷时背出这么悲怆的句子。

  让苏梅更加不知所措的是,因已无法自主排尿,陈子超的腹部正在鼓胀得如一个坚挺的小山包。

  周?的到来,让她安定了一些。

  在中国,平均每1个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的为白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。儿童白血病中通常会有20%的病童无法被治愈。而作为儿童实体肿瘤发病率第一位的神经母细胞瘤??尤其是高危晚期的患儿,无奈被治愈的概率会更高。

  在首都医科大学附属北京儿童医院(以下简称“北京儿童医院”)做了20多年血液肿瘤医生的周?,简直天天都在面对患有这类疾病的孩子。一直以来,这些无法被治愈的病童,都会被劝离医院。“但到生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加重大。”周?说。

  2015年2月,林文娟的儿子小石头同样被查走神经母细胞瘤晚期。当进一步检查获悉瘤细胞已经浸润到骨髓中的时候,林文娟晓得两岁多的儿子被治愈的可能性已经无比低。

  在给小石头进行“化疗-手术-化疗-移植”这一连串踊跃治疗的同时,林文娟还做着一件对自己非常“残酷”的事。

  那一年间,她追踪懂得了四五个因为同种疾病而进入生命末期的孩子。到现在她还记得那些折磨人的声音??一个小男孩,因为肿瘤末期难忍的疼痛,不断地用头撞墙;还有一个女孩因疼痛躺在床上一直地呻吟、哭喊。

  “我想知道接下来会发生什么,我怕我孩子大出血,我怕我孩子疼得受不了,我害怕这些可能会有的症状发生的时候,我招架不了。”林文娟说。在跟着那几个孩子去经历的时候,林文娟觉得,自己的心在一点一点地,变得坚挺。

  但她还是怕,“因为在孩子最后的阶段,如果不再决定化疗等治疗手段的话,将不会再有医院接受你,而你又基础不知道该怎么处理孩子的后续的那些可怕的情况。”

  2016年7月10日,小石头的病复发后,林文娟向周?打听北京有没有这样的病房:可以让孩子在专业医生的帮助下,在家人的陪同下,带着爱少些疼痛的离开。得到的答案是:常设没有。然而她可以得到周?及其跟访团队的远程帮助。

  离开医院前,林文娟在周?的“舒缓治疗”门诊建立了一个“特殊档案”??可以用于开一些专门的止痛、安静类的药物。

  “实体肿瘤终末期,90%的病人都会有疼痛,其中87.1%的病人会存在中到重度的痛苦悲伤,假如你不能控制孩子的疼痛的话,就先别说什么关怀了。”周?说,“很多家长跟我说,我可以接受孩子治不好,但没办法接受他那种痛苦。”

  林文娟现在的手机里还保存着,在小石头生命最后三个月间,她向周?发出的多少十条求助信息:

  2016年8月14日:周主任你好,孩子的两只眉毛之间鼓起来一个大包,咱们应当怎么处置?

  2016年10月1日:小孩有两天不吃饭了,口腔肌肉被肿瘤挤压变形,口腔始终有血渗出,这种情况需要做什么?

  2016年10月3日:主任您好,今天清晨他的心跳146,心脏跳动幅度特别大!请问有什么措施可以让他舒服些吗?不胜感激!

  2016年10月4日:周主任您好,小石头在今天凌晨三点三十分很安静地走了,不出血,感谢你这段时光诚挚又专业的引导与陪伴……

  “最后那三个月,周主任除了远程给我专业的指导,告诉我该怎么办,她始终还在安慰我,那些简单的‘没关系’‘很畸形’,对我来说就是莫大的辅助,让我可能平静下来。雏菊之家这个病房曾经是我的空想,真高兴它今天实现了。”2017年10月31日,林文娟在北京第一家儿童临终关心病房“雏菊之家”的启动仪式上说。

  “我抉择了在失望中寻找盼望”

  午后的雏菊之家,伴随着粗重的呼吸声。这气息并不均匀,每当呼吸间隔过长,床边的人便会不约而同地停止谈话,停止手上的动作,甚至停滞哭泣。

  “超超,超超??”苏梅伸出手试探地拍着陈子超的胸口。当陈子超再次开始呼吸时,苏梅前倾的身体松了下来。

  窗外的大风卷着干燥的落叶拍打着玻璃。苏梅想起,去年的今天,是陈子超进行骨髓移植的日子。

  在近两年的时间里,陈子超接收了高强度的化疗,进行过肿瘤切除手术,也实现了骨髓移植。但所有这些现有的医学方法终极都没能克服他体内那个“恐怖的肿瘤”。

  儿童血液肿瘤类疾病经常被病童家长形容为“凶险”:发病突然,症状急重,治疗过程疼痛,病情一旦复发或是恶化,很难操纵。因此,从拿到诊断书的那一刻开始,家长们就知道,在孩子的生去世面前,自己将逆水行舟。

  “每一天我和孩子都像是生死患难的战友,赴汤蹈火,出生入死,无休止地扎针,骨髓穿刺、输化疗药、输抗生素……”林文娟在日记中写道,“2015年2月2日,小石头确诊后,医生告诉我,不治疗的话只能活一两个月。我取舍了在扫兴中寻找渴望,我们踏上了化疗-手术-化疗-移植的长征路,但惧怕的是,没有人能告诉你,接下来会是什么结果。”

  对于林文娟而言,每当进入北京儿童医院血液肿瘤中心的病房,就像是来到了另外一个时空。

  从一个病房40多张床到增加至100多张,从一个护士照顾两三个患儿到需要照顾二三十个患儿,北京儿童医院血液肿瘤科病房在尽可能多地收治新患儿的同时,自身的运行压力也在濒临极限。但这好像也无法缓解儿科医疗资源紧缺的现状。

  “切实当你每天都在超负荷运行的时候,你会很难抽出精力来关注孩子和家长他们当初精神状况还好吗?是不是很疼很痛楚?你很忙的时候,很多关怀就忽视掉了。”周?说,“但是,因为阅历了太多临床的问题,咱们又可以很清楚地知道孩子和家长他们是一个什么状态。”

  社工苏杉还记得一次和周?在病房理解病童情况时的情景:一个13岁的男孩因饱受病痛的折磨,直问坐在他身边的爷爷:“我什么时候会死?”

  让周?记忆深刻的是,有些在家人面前不留余地的男家长,会突然坐在她的诊室里呜咽。他边哭边讲他所蒙受的压力,有时还会反复地问周?:我给孩子做的这些决议是对的吗?

  2013年11月,周?和同科的护士王春立赴美深造后,两人决定:运用业余时间,先从自己管辖的病人开始,进行“儿童舒缓治疗”方面的尝试。

  “只有这个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时,他的舒缓治疗就应该开始了。”周?说。

  对于可以被治愈的病童,周?活力通过“舒缓治疗”可以让他获得更好的生活状态。而对那些最终无法被治愈的病童,她愿望可以让他在生命的最后时间少些痛苦,更有尊严地离开。

  痛苦悲伤管理和心理援助是儿童舒缓治疗中关键的两个部分。周?一面摸索着“如何为儿童科学地利用镇痛药”,而此前这项研究在国内几乎为空白。另一面,2014年她与基金会配合,在北京儿童医院不远处树立了一个儿童舒缓治疗活动中心,为在医院看病期间,那些身体条件允许,需要学习和社交的孩子,供给一个在医院以外的可以“释怀游玩”的处所。与此同时,还为病童家长提供专业的心理辅导。

  而作为北京第一家由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房,“雏菊之家”也并未设破在北京儿童医院这类三甲级医院中,它是在北京的一家名为“松堂医院”的临终关怀医院内开辟出的一间专为儿童供应临终关怀的地方。

  “像儿童医院这种三甲医院,在医疗条件这么弛缓的情形下,是不可能拿出这样一间病房给我们临终的孩子进行医疗赞助的,我们须要借助社会资源去为孩子做这件事。”10月31日,周?在雏菊之家的启动典礼上说。

  短暂而又漫长的离别

  “他现在的呼吸频率已经不是很好,今天晚上可能会越来越不好,应该会是在今天左右了,你们做好筹备,今晚不要离开他的身边,好吗?”周?迟缓、明白地告知苏梅“他们现在所达到的阶段”。

  在周?看来,如果想帮助一个人更有尊严地渡过最后的时间,医生需要用自己的专业常识和教训去识别病人所处的阶段,为之后可能会发生的情况做出准备。

  “请加周主任舒缓门诊号。”现在,在北京儿童医院肿瘤科,医生一旦判断自己眼前的病人已经进入到不可治愈的阶段时,他们通常写一张这样的字条,递给病童家长。

  除了为儿童血液肿瘤病童进行通例的诊治,周?还在北京儿童医院开设了一间名为“舒缓治疗”的门诊。

  然而,坐在周?面前的家长常常是一脸茫然。“医生告诉我,孩子这里又长出来一个瘤子,让我来找您……”一名家长说。周?向家长讲解孩子目前的病程在朝着不好的方向发展,多少乎已经不可以再治愈了,要为接下来可能会发生的情况做出挑选和预备。

  “只有还有药可以上,那我就继承治疗。”即便治疗的意思已经很小,且存在危险、随同苦楚,一些孩子和家长仍是会取舍坚持治疗下去。曾有一个孩子始终到性命末期都有着强烈的治疗意愿,她说:我不别的欲望,我当初唯一的愿望就是继续治疗。

  有的家长会不再筛选为孩子继续进行高强度的治疗和无谓的抢救,愿望可以通过“舒缓治疗”,让孩子可以少些痛苦,更为镇静地度过最后的时光。

  “不管最终选择哪条路,只要他决定下来,我都会支持他,并且信赖他的这个选择也是完全正确的。”周?说。

  对于病童家长而言,每一个决定的背地都是巨大的纠结。

  “虽说不轻易放弃你,但我已经极其不愿意让你连续遭受那无辜的罪了。”林文娟在一篇回忆小石头的文章里写道。

  2015年10月,小石头在经历了10个月持续一直的高强度治疗之后,依然在骨髓中查出残留的瘤细胞。

  “这种情况,一旦停止治疗,就会有危险。”林文娟清楚地记切当时主治医生对她说的话。但因为前一轮治疗的副作用,小石头的血小板始终升不到畸形值,这也象征着他无法接受下一轮治疗。

  正在林文娟纠结于要不要给孩子持续治疗时,一件产生在她身边的事,让她动了“废弃治疗”的念头??一个妈妈在孩子身材前提不达标时,仍保持进行“体内放疗”,成果孩子上完药后第二天就分开了世间。

  林文娟放弃了为小石头进行体内放疗。她带着小石头坐着火车开始了另外一段旅程:在海边的沙滩上,在金黄色的麦堆里,在不同城市的景致里,尽情卖命地游玩。

  “我把每一天当最后一天过,用自己的蛮力陪着你。”林文娟在日记中写道。

  2016年7月10日,小石头的神经母细胞瘤复发。

  李文娟再次来到周?的“舒缓门诊”,并在那里做出了异样艰难的决定??“让小石头舒舒坦坦地接受‘舒缓治疗’”。

  “从7月10日到10月4日,86天,说漫长也漫长,漫长的是你一分一秒地承受着各种不舒畅;但也极其短暂,短暂的是我们很快就要离开了。”林文娟写道。

  “超超,你记住要朝着有亮光的地方走,一定要记得。”苏梅嘱咐着在她身边“酣睡”的儿子。

  周?在床边的椅子上坐下来,弯下身摸着陈子超的头顶,悄悄地跟他说:“超超,我知道,你现在很辛苦,很累,所以,你不用回答我,听我说就好。你现在就做自己最想做的事情,别的什么都不必想,妈妈爸爸都陪在你身边。”

  在陈子超身边安静地坐了一会儿后,周?起身,绕到床的另一侧,翻开手臂,给了苏梅一个深深的拥抱。她在苏梅耳边说:你已经为超超尽了最大的努力了,他现在很平静,悄悄地陪在他身边让他感想着这份爱就好……

  2017年11月8日晚,陈子超在平静中离世。

  结束跟开始

  陈子超离开后,苏梅的世界像是被掏出了一个宏大的黑洞。

  “所有的丧失都会带来转变。”雏菊之家的哀伤辅导师李洁说,“哀伤是(源自)一种巨大的改变??你永远不可能和原来一样了。”

  不论是苏梅还是林文娟,她们的生涯都因剧烈的改变而失重,正版资料大全2017资料

  林文娟前阵子和她的丈夫说:我们现在不要再做这些没有意思的事情了,去山头上,开片地,盖个房子,种点菜……

  “做完梦了吗?”她的丈夫在一旁“嘲笑”她。

  小石头的离开让林文娟成为了一个“破碎过的人”。“我觉得自己的世界在被打碎的同时,也被打开了。”林文娟说。

  “我喜好看那种对大自然、地球、宇宙方面的货色,我有时就想,小石头他可能就变成了一个小尘埃,或者空气中的某个分子,或者一只小鸟……”林文娟说着,一列前进在地面上的地铁从她的身边轰隆而过,“有时,我走在路边看到这样一棵树,也会觉得它看上去好美。”她向黑夜中的地铁站走着,路灯黄色的光辉穿过冬天干枯的大树,洒在她身上。

  在林文娟看来,现在的自己就像是一个从新建造起来的生命,一点点地更新、成长,偶尔怀有信心,也时常感到挫败和猜疑。

  周?也有感到“挫败”的时候。在她的挚友人于瑛看来,如果周?有哪一阵子状态不太好,这很可能跟她的病人状态不好有关系。

  “别看她手上经历的病患者无数,有一次,当她很平静地给一个新疆的小患儿家庭亲自做完临终辅导,送那个家庭回去后,她自己一个人坐在那里哭成了泪人。”志愿者杨菲菲说。

  在为医护职员进行儿童临终关怀培训时,周?专门安排了一节课程叫做“医护人员的自我照料”。在她看来,医生和护士要学会处理和照顾好本人的情感,才华更专业更长久地从事这件事件,“由于你随时都要面对生逝世的问题。”

  周?有一种强迫症,在每发出一条给家长回复的消息前,她都会再斟酌一遍字句,有时会删掉或者加上一个“吧”,用来准确地传达自己更动摇或是更和缓的语气。

  “有些会磨合得很好,家长会很信任我,我也以为我可能给他更多的帮助。然而有一些家长会不太信任你,尤其在他十分着急和恐惧的时候,一两句话他感到不合情义,也就不说了。”在周?看来,从事儿童临终关怀这件事件,或者做医生本身,都需要更加成熟的心态。“当家长处在那种强烈的感情中时,我会尽量让自己先安静下来,等一等再开始。”

  在周?的努力推动下,2017年5月,中华医学会儿科分会成破了儿童舒缓治疗亚专业组。“这象征着儿童舒缓治疗已经摆到能够跟儿童白血病、淋巴瘤等血液类疾病平起平坐的学术位置了。”周?说。目前,已有来自全国不同城市的46家病院的医生加入到儿童舒缓医治亚专业组中。

  曾有一位参加儿童舒缓治疗培训的医生和周?说:诚然中国的儿童舒缓治疗才刚开始做,但如果我明天将来一早去病房查房时,多给孩子们一些微笑,2o17年香港六彩开奖结果记载,或者就已经算开端这件事了。

  本版文/本报记者 计巍

  实习记者 李青彤 范永敬 邵欣敏

相关的主题文章:
2017-12-22 16:18:35 [来源:网络传播杂志] ,香港168开奖现场直播; [初审编辑:夏博] 相干的主题文章:
相关的主题文章:
上一篇:商务部(资料图) 中新网记者 金硕 摄        下一篇:没有了